Crohn hastalığı'nda hasta neler yaşar?
Genel olarak tıbbi terimlerden uzak,uzman doktor dilinden değil bizzat hasta kaleminden öğreneceğiz yanıtı.
Dikkat:Yazdıklarım tecrübe ile sabittir :)
2006'nın yaz aylarında önce mide ağrısı ile başladı şikayetlerim.İlk hasar alan organ minnacık midemdi.Yanlış hatırlamıyorsam bu şikayetle ilk önce o zamanlar adı TCDD Devlet Hastanesi,sonra Gazi Mustafa Kemal Hastanesi olarak değiştirilen hastanenin dahiliye bölümüne muayene oldum.Mide koruyucu ilaçlarla döndüm.Bir süre sonra ,2 ay kadar sanırım biraz daha fazla ağrı ve eşliğinde karın ağrısı ve ishal şikayetleri ile aynı hastanenin Genel Cerrahi bölümüne gittim.bunun nedeni annemin tedavisinde olduğu doktorun ilgileneceğini düşünmemiz oldu.Şikayetlerimi belirttim.Mideye hortum atılacak,gerekli olursa parça da alınabilir dedi doktor.Randevu günü gerekli işleme girdim,parça da alındı mideden.Bir hafta sonra sonuçlarla birlikte tekrar aynı doktora gittik.Mide de ülser ve gastrit olduğunu ameliyatla düzelebileceğini söyledi.Yine bazı ilaçlar verdi ve ilaçlar bitince geri gelmemi istedi.İlaçları kullandım ancak kontrole gitmedim.Ülser için ameliyat olmak bana pek mantıklı gelmemişti.
aradan 6 ay gibi bir süre ya geçti ya da geçmedi şikayetlerime yenileri eklendi.Kilo kaybı,iştahsızlık,bulantı-kusma ve 41 lere çıkan yüksek ateş.bu süre zarfında 57 kilodan 45 kiloya düşmüştüm.Kabus dolu günlerin başlangıcı gibiydi.Ateşim yükselip ağrılarım çoğaldıkça acilleride ziyaret etmeye başladım.Bir süre yine TCDD hastanesinde kontrol amaçlı yatırıldım,farklı bir Dr tarafından.Amaç nedeni bulmaktı.Diyetisyene gittim sadece ülser ve gastritle alakalı bir diyet listesi verdi.Ordan çıktıktan sonra sırası ile Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi başta olmak üzere,Atatürk Hastanesi,Numune Hastanesi,Dışkapı Hastanesi,TYİH ,Sincan Devlet Hastanesi gibi bir çok hastanenin hem poliklinik hem acillerini sık sık ziyaret eder oldum.İşin acillerde kısmına da biraz değinmek istiyorum.Yüksek ateş(41 derece),şiddetli karın ağrısı,eklemlerde kızartılı şişlikler,bel tutulması,iştahsızlık,halsizlik,ağız içi yaraları,yutkunamamak gibi hafif! şikayetlerle acile gittiğimde serum+ateş düşürücü+ağrı kesici yapılıp eve gönderildiğim ve polikliniğe davet edildiğim zamanlar.Elbette polikliniğe de gittim.Ancak bir kısmı romatizma şüphesi ile başka bölüme bir kısmı enfeksiyon hastalıkları bölümüne göndermeye kalkınca bıraktım.Çünkü ayaklarımdaki şişlikler öyle hale gelmiştiki 37 numara ayakkabı giyen ben 40 numara terlikle gezecek hale gelmiştim.Hoş,ayağımdaki şişliklere eşlik eden üzerine basamayacağım kadar ciddi olan ağrılar nedeni ile zaten gezemiyordum.Boğazımda ki yaralar ve göğsümün ortasında ki ağrı su dahi içememe me neden oluyordu.ağlayarak bir iki lokma yemek yemeye çalışıyordum. TYİH hastanesinde bir doktor Crohn?Ülseratif Kolit?Çölyak? şüphelerine istinaden benden bağırsakları görüntüleme yöntemi olan kolonoskopi istemişti. Araştırma meraklısı ben durumuyum?Hayır.Nedir Bu kolonoskopi deyip başladım araştırmaya.Ne olduğunu öğrenince girmedim işleme.Yaptığım tek hata bu olmuştu.Ki en son durağım zaten yine TYİH oldu.
Buraya gelene kadar artık yakın çevremde ki insanlar yaşadığım bu durumun psikolojik olabileceğini düşünmeye başladılar.Bazıları Allah (cc) çocujlarına bağışlasın diyerek moral! veriyordu.Bütün bunlardan sonra odam da hasta yatağımda yatarken , pencereden Azrail'i gözler oldum.Tabi çünkü Azrail pencereden gelir :) Bu 2.5 yıl boyunca yaşadığım sancılı süreçte en büyük desteğim yanımdan hiç ayrılmayan annem oldu.Allah (cc) ondan iki cihanda da razı olsun.❤❤❤
Benim yerime kan,usg,röntgen sıralarında bekliyor,doktorumla önce ne yapabiliriz'i konuşuyordu.İşte bu nedenle cennet annelerin ayaklarına verilmiş demekki.
Her zaman umut vardır :)
2008'in sonlarına doğru artık Azrail'i beklememeye karar verdim.Daha çalışacaktım,yarım kalan tahsilimi tamamlayacaktım,üniversite hayalimi gerçekleştirecek ve bir kitap yazacaktım.Denizi ve İstanbul'u görecektim(hala göremedim :).Daha önce TYİH'nde şüpheli tanılar olan hastalıkları araştırmaya koyuldum önce.Crohn?Ülseratif Kolit?,Çölyak?En yakını daha o zamandan Crohn gelmişti.Hangi bölümün ilgi alanına giriyordu baktım gastroenteroloji.Doğal olarak daha önce işlemden kaçtığım TYİH 'nde aldım soluğu.İkinci kez bu hastneye gittiğimde Didem hoca muayene etti beni ayrıntılı tetkikler istedi benden.İnce bağırsağın ilaçlı filmi,ultrasonografi,kan tahlilleri.Sonuçlarla birlikte tekrar doktorumun yanına gittim.İnceledikten sonra beni,ileriki hayatımda sık sık ziyaret edeceğim İBH heyet polikliniğine yönlendirdi.O zamanlar İBH de psikiyatrı doktoru da vardı.Şimdi yok :)İlk muayenemi 2009 Ocak ayıydı,kulakları çınlasın Aysel Ülker Hoca yapmıştı.Önceki tahlilleri inceleyip ilaveten,kolonoskopi,endoskopi+biopsi istedi(burada tıbbi terim kullanmak zorunda kaldım:)Yeniden kan tahlillerinide istedi bu sürede.Bu işlemleri yaptırıp tekrar heyete girdim.Aysel Hoca Crohn Hastalığı olduğunu,sürekli tedavi alacağımı ve onların kontrolünde olacağımı söyledi.Yanımda yine annem vardı.Aysel Hoca öyle tatlı anlattı ki hastalığı bana sıradan bir baş ağrısıymış gibi geldi .İlaçlardan bahsetmeye başlayınca işin ciddiyetini kavradım.Çünkü direk kortizon ile tedavim başlandı.Ciddi bir atak dönemindeymişim.Tuzsuz yememi ve beslenmeme dikkat etmem gerektiğini detaylı bir biçimde anlattı.Yasemin Hocaya ilacı nasıl kullanmam gerektiği hakkında bir plan yaptırdı.Psikiyatr doktoru geldi ilgilendi sağolsun.Bir de hastalıkla ilgili eğitim almak üzere eğitim odasına yönlendirildim.Aslında ben daha önce zaten hastalıkla ilgili bir çok şeyi araştırıp öğrenmiştim :)Üzülmedim,neden bu hastalık beni buldu da demedim.Aksine şükrettim.Yaşadığım şey delirium belirtisi değil Crohn isimli şirin bi hastalıkmış :) .En azından artık bu durumun bir adı vardı ve ben tedavi olacaktım.KEsin tedavisi olmasa bile hayatımı normal insanlar gibi rahat geçirmemi sağlayak ilaçlar vardı.Ve gözümde birer masal kahramanı olan doktorların gözetiminde olacaktım.Crohn'la yaşamayı öğrenecektim ilk önce,diyetimi kendim belirleyecektim.Deneme yanılma yöntemi ile bana iyi gelen ve gelmeyen yiyeceklerin ayrımını yapacaktım.İlaçlarımı düzenli kullanacak.Kontrollerimi aksatmayacaktım.Hepsi buydu.Azrail'i beklemeyektim,neden pencereden beklediğime de bi anlam veremedim ya neyse :)
Tanı işlemi tamamlandı,tedavi sürecine geçildi.Ben doktorumun söylediği herşeyi harfiyyen yerine getirdiğim için kortizon alırken çok kilo almadım,sadece ay yüzü görüntüsü oldu.Botox yaptırmış gibi gezdim bir süre :)
Kortizon yan etkileri vesilesiyle ve yanlış kullanıma bağlı olarak oluşabilecek durunlardan dolayı doktorlar tarafından iki ucu keskin bıçak olarak nitelendiriliyor.O yüzden hemen her durumda değil en son aşamada tıpkı ameliyat kararı gibi kortizon tedavisi kararı alınabiliyor.Bende kortizon kullanımı sonrasında kemik erimesi de başladı.
Bu sürede sık sık heyet kontrollerime gittim.2011 yılında bi atak daha geçirdim ve 2 hafta TYİH'nde yatarak tedavi aldım.Çıktıktan sonra ilaçlarla devam ettik.Ta ki ben bazı aksaklıklar nedeni ile ilaçlarımı bırakana kadar.1,5 yıla yakın bir süre ilaç almadım ve 2013 yılında tekrar bir atak geçirdim.Kolonoskopimi yapan doktor bağırsağımdaki darlığın ancak ameliyatla düzelebileceğini söyledi.Temmuz sonu ameliyat kararı hastaneye yatırıldım.Önce doktorlar yine tedavi ile açabiliriz diyerek bir süre diyet eşliğinde ilaçlarla takip ettiler beni.Son bir tomografi çekimi sonrası 24 Ağustosta ameliyat oldum.Bağırsağın Terminal ileum denilen organı alındı.İki bağırsak birleştirildi,apandisit alındı.Bir hafta sonra hastaneden taburcu oldum.5 ay sonra kontrolümde Humira isimli kendim uygulayacağım iğne başlandı.Sorunsuz iki sene kullandım.2016 Ocak kontrolunde Humira biraz zayıf kalmıştı benim inatçı Crohn hastalığıma Remicade başlandı.İki senede onu kullandım.Bu kez de Sedef Hastalığı meydana geldi.Bu senenin başında o da durduruldu.Entyvio başlandı.Sedef içinde Methotrexate başlandı.Şimdi yazınca bakıyorum da benim Crohn gerçekten aksi çıktı :)
Bu arada Crohn'a Ankilozan Spondilit' te çok geçmeden eşlik etti.Ama o sorun değildi çünkü Crohn için aldığım tedaviler aynı zaman da bu hastalığa da iyi geliyordu.2014 yılında bir arkadaşım Crohn Hastalığına bağlı engelli raporu alabileceğimi söyledi.İş hayatımda gerekli olur düşüncesi ile onu da çıkarttırdım.Eksiği olmayıp fazlası olan benim hikayem böyle işte.
Şimdi nasılım?İyiyim çok şükür .
:)
Buraya gelene kadar artık yakın çevremde ki insanlar yaşadığım bu durumun psikolojik olabileceğini düşünmeye başladılar.Bazıları Allah (cc) çocujlarına bağışlasın diyerek moral! veriyordu.Bütün bunlardan sonra odam da hasta yatağımda yatarken , pencereden Azrail'i gözler oldum.Tabi çünkü Azrail pencereden gelir :) Bu 2.5 yıl boyunca yaşadığım sancılı süreçte en büyük desteğim yanımdan hiç ayrılmayan annem oldu.Allah (cc) ondan iki cihanda da razı olsun.❤❤❤
Benim yerime kan,usg,röntgen sıralarında bekliyor,doktorumla önce ne yapabiliriz'i konuşuyordu.İşte bu nedenle cennet annelerin ayaklarına verilmiş demekki.
2008'in sonlarına doğru artık Azrail'i beklememeye karar verdim.Daha çalışacaktım,yarım kalan tahsilimi tamamlayacaktım,üniversite hayalimi gerçekleştirecek ve bir kitap yazacaktım.Denizi ve İstanbul'u görecektim(hala göremedim :).Daha önce TYİH'nde şüpheli tanılar olan hastalıkları araştırmaya koyuldum önce.Crohn?Ülseratif Kolit?,Çölyak?En yakını daha o zamandan Crohn gelmişti.Hangi bölümün ilgi alanına giriyordu baktım gastroenteroloji.Doğal olarak daha önce işlemden kaçtığım TYİH 'nde aldım soluğu.İkinci kez bu hastneye gittiğimde Didem hoca muayene etti beni ayrıntılı tetkikler istedi benden.İnce bağırsağın ilaçlı filmi,ultrasonografi,kan tahlilleri.Sonuçlarla birlikte tekrar doktorumun yanına gittim.İnceledikten sonra beni,ileriki hayatımda sık sık ziyaret edeceğim İBH heyet polikliniğine yönlendirdi.O zamanlar İBH de psikiyatrı doktoru da vardı.Şimdi yok :)İlk muayenemi 2009 Ocak ayıydı,kulakları çınlasın Aysel Ülker Hoca yapmıştı.Önceki tahlilleri inceleyip ilaveten,kolonoskopi,endoskopi+biopsi istedi(burada tıbbi terim kullanmak zorunda kaldım:)Yeniden kan tahlillerinide istedi bu sürede.Bu işlemleri yaptırıp tekrar heyete girdim.Aysel Hoca Crohn Hastalığı olduğunu,sürekli tedavi alacağımı ve onların kontrolünde olacağımı söyledi.Yanımda yine annem vardı.Aysel Hoca öyle tatlı anlattı ki hastalığı bana sıradan bir baş ağrısıymış gibi geldi .İlaçlardan bahsetmeye başlayınca işin ciddiyetini kavradım.Çünkü direk kortizon ile tedavim başlandı.Ciddi bir atak dönemindeymişim.Tuzsuz yememi ve beslenmeme dikkat etmem gerektiğini detaylı bir biçimde anlattı.Yasemin Hocaya ilacı nasıl kullanmam gerektiği hakkında bir plan yaptırdı.Psikiyatr doktoru geldi ilgilendi sağolsun.Bir de hastalıkla ilgili eğitim almak üzere eğitim odasına yönlendirildim.Aslında ben daha önce zaten hastalıkla ilgili bir çok şeyi araştırıp öğrenmiştim :)Üzülmedim,neden bu hastalık beni buldu da demedim.Aksine şükrettim.Yaşadığım şey delirium belirtisi değil Crohn isimli şirin bi hastalıkmış :) .En azından artık bu durumun bir adı vardı ve ben tedavi olacaktım.KEsin tedavisi olmasa bile hayatımı normal insanlar gibi rahat geçirmemi sağlayak ilaçlar vardı.Ve gözümde birer masal kahramanı olan doktorların gözetiminde olacaktım.Crohn'la yaşamayı öğrenecektim ilk önce,diyetimi kendim belirleyecektim.Deneme yanılma yöntemi ile bana iyi gelen ve gelmeyen yiyeceklerin ayrımını yapacaktım.İlaçlarımı düzenli kullanacak.Kontrollerimi aksatmayacaktım.Hepsi buydu.Azrail'i beklemeyektim,neden pencereden beklediğime de bi anlam veremedim ya neyse :)
Kortizon yan etkileri vesilesiyle ve yanlış kullanıma bağlı olarak oluşabilecek durunlardan dolayı doktorlar tarafından iki ucu keskin bıçak olarak nitelendiriliyor.O yüzden hemen her durumda değil en son aşamada tıpkı ameliyat kararı gibi kortizon tedavisi kararı alınabiliyor.Bende kortizon kullanımı sonrasında kemik erimesi de başladı.
Bu sürede sık sık heyet kontrollerime gittim.2011 yılında bi atak daha geçirdim ve 2 hafta TYİH'nde yatarak tedavi aldım.Çıktıktan sonra ilaçlarla devam ettik.Ta ki ben bazı aksaklıklar nedeni ile ilaçlarımı bırakana kadar.1,5 yıla yakın bir süre ilaç almadım ve 2013 yılında tekrar bir atak geçirdim.Kolonoskopimi yapan doktor bağırsağımdaki darlığın ancak ameliyatla düzelebileceğini söyledi.Temmuz sonu ameliyat kararı hastaneye yatırıldım.Önce doktorlar yine tedavi ile açabiliriz diyerek bir süre diyet eşliğinde ilaçlarla takip ettiler beni.Son bir tomografi çekimi sonrası 24 Ağustosta ameliyat oldum.Bağırsağın Terminal ileum denilen organı alındı.İki bağırsak birleştirildi,apandisit alındı.Bir hafta sonra hastaneden taburcu oldum.5 ay sonra kontrolümde Humira isimli kendim uygulayacağım iğne başlandı.Sorunsuz iki sene kullandım.2016 Ocak kontrolunde Humira biraz zayıf kalmıştı benim inatçı Crohn hastalığıma Remicade başlandı.İki senede onu kullandım.Bu kez de Sedef Hastalığı meydana geldi.Bu senenin başında o da durduruldu.Entyvio başlandı.Sedef içinde Methotrexate başlandı.Şimdi yazınca bakıyorum da benim Crohn gerçekten aksi çıktı :)
Bu arada Crohn'a Ankilozan Spondilit' te çok geçmeden eşlik etti.Ama o sorun değildi çünkü Crohn için aldığım tedaviler aynı zaman da bu hastalığa da iyi geliyordu.2014 yılında bir arkadaşım Crohn Hastalığına bağlı engelli raporu alabileceğimi söyledi.İş hayatımda gerekli olur düşüncesi ile onu da çıkarttırdım.Eksiği olmayıp fazlası olan benim hikayem böyle işte.
Şimdi nasılım?İyiyim çok şükür .
:)
Yorumlar